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Asperger o el autismo de alto funcionamiento en adultos: ¿se esconden los signos del autismo a simple vista?

Última actualización: 8 noviembre, 2017
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Asperger o el autismo de alto funcionamiento en adultos: ¿se esconden los signos del autismo a simple vista?

La conciencia del autismo ha aumentado. También lo ha hecho la conectividad a internet. En este contexto, puedes estar descubriendo por qué siempre has sido un poco o muy diferente. ¿Podrías ser un adulto con autismo y deberías buscar un diagnóstico?

Con una mayor conciencia sobre el autismo y un acceso mucho más generalizado a Internet, no es raro que las personas que siempre han sabido que hay algo significativamente diferente comiencen a sospechar que podrían ser adultos con Asperger o de lo contrario caen en el espectro del autismo. Si estás entre ellos, te espera un buen viaje, ya sea que incluyas una autoexploración o un diagnóstico formal.

Estamos aquí para ofrecerle algunos puntos de partida que con suerte lo ayudarán en el camino.

¿Qué es el autismo, realmente?

Esta pregunta podría responderse en muchos niveles diferentes.

Para algunos, los trastornos del espectro autista representan una “discapacidad del desarrollo de por vida que afecta la forma en que una persona se comunica y se relaciona con otras personas, y cómo experimentan el mundo que les rodea”. Para otros, es “un trastorno devastador del neurodesarrollo”. Sin embargo, otros lo describen como una condición neurológica y de desarrollo que generalmente se considera un trastorno, como una discapacidad pero no como una enfermedad, y señalan que “las personas autistas generalmente comparten una variedad de características, que incluyen diferencias significativas en el procesamiento de la información, el procesamiento sensorial y las habilidades de comunicación o estilos, habilidades sociales y estilos de aprendizaje”.

Luego, hay quienes describen el autismo (y a menudo Asperger en particular) simplemente como otra variedad neurobiológica que tiene ventajas y desventajas.

La investigación ha encontrado que las personas en el espectro autista tienen diferencias en muchas áreas del cerebro, desde el tallo cerebral hasta los lóbulos frontal y parietal y la amígdala.

Simon Baron-Cohen describe una “teoría del autismo de la ceguera mental”. Es decir, sugiere que las personas autistas tienen una incapacidad reducida para reflexionar sobre los propios pensamientos y los de los demás. La idea de que las personas autistas carecen de empatía también flota.

También hay otra teoría más aceptable y menos deshumanizadora. La “teoría del autismo intensa del mundo” propone que la “patología del núcleo” del autismo es más bien “hiperreactividad e hiperplastia de los circuitos neuronales locales”. En esta visión, los trastornos del espectro autista son el resultado de la “hiperfuncionalidad, que se vuelve debilitante, a diferencia de los trastornos de la hipo funcionalidad, como se suele suponer”. De acuerdo con la teoría del mundo intenso, las personas autistas no son ciegas a la mente por carecer de empatía; sus cerebros, más bien, se vuelven tan sobrecargados de estímulos que necesitan retirarse de esta intensidad, llevando (neurotípicamente) a otros a sacar conclusiones equivocadas. Las mismas diferencias cerebrales subyacentes que conducen a estas características también pueden causar hipermemoria, hiperaprendizaje, hiperemocionalidad e hiperpercepción.

Fascinante, ¿no? Podríamos continuar todo el día, como muchos ya lo han hecho, y aunque espero que este breve interludio pueda ayudarlo a ver su posible autismo más ampliamente que los criterios de diagnóstico, que parecen enmarcar todo lo relacionado con el autismo en términos de “déficits” en lugar de diferencias, todavía no te dice si podrías estar en el espectro. Miremos eso ahora.

Desórdenes del espectro autista. Criterios de diagnóstico

Los criterios de diagnóstico pueden ser difíciles de entender por muchas razones. Estos incluyen el hecho de que son examinados clínicamente por personas que, por sí mismas, no cumplen con esos criterios diagnósticos. Esas personas están obligadas a ver el autismo de manera diferente que los autistas mismos.

¿Estás mostrando los signos del autismo? Voy a volcar la lista completa de los criterios de diagnóstico, tal como se define en la quinta edición del Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales, el DSM-5. Sin embargo, dado que puede que no le ayude demasiado, también incluiré comentarios de adultos diagnosticados con el espectro del autismo, para ayudarlo a comprender cómo se verían esos criterios de diagnóstico en la práctica en personas reales con autismo.

Nuestros invitados son Josan, un padre autista que fue diagnosticado hace unos años después de que uno de sus hijos se fuera, y Haley, una estudiante madura de tiempo completo que fue diagnosticada con el Síndrome de Asperger en su adolescencia.

Déficits persistentes en la comunicación social y la interacción social a través de contextos múltiples, como se manifiesta por lo siguiente, actualmente o por la historia:

  • Déficits en la reciprocidad social y emocional, que van, por ejemplo, desde un enfoque social anormal y el fracaso de la conversación normal de ida y vuelta; a un menor intercambio de intereses, emociones o afecto; a la incapacidad de iniciar o responder a las interacciones sociales.
  • Déficits en comportamientos comunicativos no verbales utilizados para la interacción social, que varían, por ejemplo, desde una comunicación verbal y no verbal mal integrada; a anormalidades en el contacto visual y el lenguaje corporal o déficits en la comprensión y el uso de gestos; a una falta total de expresiones faciales y comunicación no verbal.
  • Déficits en el desarrollo, el mantenimiento y la comprensión de las relaciones, que van, por ejemplo, desde dificultades para ajustar el comportamiento a diversos contextos sociales; a las dificultades para compartir juegos imaginativos o hacer amigos; a la ausencia de interés en los compañeros.

Josan: “Aunque me encanta interactuar con las personas, no siempre me resulta fácil. Me resulta muy difícil leer a las personas, ya que a menudo las personas no dicen lo que realmente quieren decir, pero esperan que adivines en base a otras pistas, como el lenguaje corporal y la expresión facial, que no entiendo muy bien. En cuanto a las reacciones de otras personas hacia mí, las personas tienden a verme como muy directo, pero me gusta aclararme y no dejar espacio para la ambigüedad. Tomo las cosas demasiado literalmente. Escuché a mi esposa diciéndole a un amigo que tiene que decirme exactamente lo que quiere, o no lo entenderé. Eso es verdad”.

Haley: “La gente me dice que tengo una tendencia a monologar cuando solo estoy siendo yo misma y para hablar sobre mi interés especial incesantemente. No creo que mi ‘autismo todavía se cuelgue’, porque he estado observando a las personas neurotípicas y la forma en que se comunican durante años y se han vuelto muy exitosos al imitar sus formas de comunicación. Fingiré el contacto visual mirando las narices o las cejas de las personas, pero todavía no puedo mirar a los ojos porque los siento como rayos láser para mí. Mi voz, aparentemente, es plana y anormalmente fuerte, y no hay mucho que pueda hacer al respecto, pero eso no me hace destacar como obviamente autista. Creo que esto no es inusual cuando se trata de Asperger en adultos”.

Patrones de comportamiento, intereses o actividades restringidos y repetitivos, como lo manifiestan al menos dos de los siguientes, actualmente o por historia (los ejemplos son ilustrativos, no exhaustivos, vea el texto):

  • Movimientos motores estereotipados o repetitivos, uso de objetos o del habla (Ej., Estereotipos motores simples, alinear juguetes u objetos volteados, ecolalia, frases idiosincrásicas).
  • Insistencia en la uniformidad, adherencia inflexible a las rutinas o patrones ritualizados de comportamiento verbal o no verbal (por ejemplo, angustia extrema con pequeños cambios, dificultades con las transiciones, patrones de pensamiento rígidos, rituales de saludo, necesidad de seguir el mismo camino o comer la misma comida todos los días).
  • Intereses altamente restringidos y fijos que son anormales en intensidad o enfoque (por ejemplo, fuerte apego o preocupación por objetos inusuales, intereses excesivamente circunscritos o perseverantes).
  • Hiper o hiporeactividad a la entrada sensorial o interés inusual en aspectos sensoriales del ambiente (aparente indiferencia al dolor / temperatura, respuesta adversa a sonidos o texturas específicos, olfato o toque excesivo de objetos, fascinación visual con luces o movimiento).

Josan: “Esto cubre muchas cosas. Me desplazo por intereses especiales, en los que me concentro hasta que me aburro de ellos. Ejemplos de ello son hacer autos de juguete de madera para mis hijos, hornear pan, hacer muebles y coser, es decir, ¡tengo que tener las herramientas de la más alta calidad para hacerlo! Cuando domino una habilidad, me aburro y paso a lo siguiente. En cuanto a la sobrecarga sensorial, no tengo colapsos ni nada, simplemente me retiro. Algunos ruidos me vuelven loco, y no me gusta estar cerca de demasiadas personas a la vez. Me dedico a un proceso de aclimatación menos obvio, como mover los pies en una botella, masticar chicle o mover las piernas rápidamente hacia arriba y hacia abajo. Me vuelve loco cuando alguien hace ruidos pequeños y repetitivos, como los niños son propensos a hacer, y solo puedo escuchar ciertas canciones. Antes de mi diagnóstico de TEA, pensé que tenía TDAH”.

Haley: “Oh, sí! Como las cinco comidas una y otra vez, y esto es muy común entre los aspirantes. Me cuesta hacer cambios repentinos, aunque lo hago. Me gustan mis rutinas, como caminar de la misma manera hasta la tienda, todas las veces. Las personas ruidosas me inquietan, ya sean vecinos, personas en la biblioteca o bocinazos, y “siento” la vibración de la gente de manera abrumadora. No todos experimentan estas cosas de la misma manera, obviamente. No lo hacen. ¡Tiene que ser como ser autista!”

  1. Los síntomas deben estar presentes en el período de desarrollo temprano (pero pueden no manifestarse plenamente hasta que las demandas sociales excedan las capacidades limitadas, o pueden enmascararse mediante estrategias aprendidas en la vida posterior).
  2. Los síntomas causan un deterioro clínicamente significativo en áreas sociales, ocupacionales u otras áreas importantes del funcionamiento actual.
  3. Estas perturbaciones no se explican mejor por la discapacidad intelectual (trastorno intelectual del desarrollo) o el retraso global del desarrollo. La discapacidad intelectual y el trastorno del espectro autista frecuentemente ocurren simultáneamente; para hacer diagnósticos comórbidos de trastorno del espectro autista y discapacidad intelectual, la comunicación social debe ser inferior a la esperada para el nivel de desarrollo general.

Josan: “Sí, las mismas cosas estuvieron presentes en la infancia pero la gente no sabía nada sobre Asperger. La gente solía decirme que yo estaba ‘en mi propio mundo’ y no me daba cuenta del mundo que me rodeaba. Era torpe y no interactuaba bien con otros niños. Siento que funciono bien ahora, porque he aprendido a ‘actuar’ para mezclarme con la sociedad. Sin embargo, necesito pasar mucho tiempo en soledad haciendo mis proyectos para sentirme normal, o me sobrecargo y no puedo ponerme en ese rendimiento”.

Haley: “La gente sabía que había algo ‘malo’ conmigo antes de mi diagnóstico, sí. Tienes que haber mostrado síntomas de autismo en la primera infancia para obtener un diagnóstico por lo que yo sé, y si no sabes esto usted mismo, le aconsejo que le pida a sus padres u otro pariente que le cuente sobre usted cuando era niño, e incluso que pida fotos y videos si no tiene ninguno”.

¿Aún puedes tener Asperger, aunque ya no sea un diagnóstico?

Por definición, aquellos adultos autistas que han sido capaces de “volar bajo el radar” hasta ahora casi con certeza caen en la porción del espectro oficialmente conocida como Síndrome de Asperger, que presenta rangos de CI normales o superiores al promedio y sin retrasos en el lenguaje en la infancia. También es posible que le hayan diagnosticado si fuera un poco mayor: el DSM-IV, que hizo que el Síndrome de Asperger fuera un diagnóstico oficial, apareció en 1994. Aquellas personas que alcanzaron la edad adulta antes de esa época pueden haber estado realmente en el radar de maestros, padres y otras personas en sus entornos, pero sin una “etiqueta” adecuada, simplemente se consideraban “raras” o “diferentes”.

Aunque Asperger ahora ha sido reemplazado con el término “nivel 1” de autismo, lo que indica que no necesita adaptaciones significativas para funcionar en la sociedad, las características que Hans Asperger, el médico que le dio nombre, ciertamente todavía existen. Describió “la falta de empatía, poca capacidad para formar amistades, conversaciones unilaterales, una intensa absorción en un interés especial y movimientos torpes”, y llamó a los “pequeños profesores” afectados, ya que podían hablar sobre sus áreas de especial interés con gran conocimiento.

Creo que soy autista: ¿y ahora qué?

Si crees que te reconoces como parte del espectro del autismo, es posible que primero quieras leer sobre él en Internet. Es posible que desee explorar “pruebas de autismo” en línea, que de ninguna manera son equivalentes a un diagnóstico formal, pero deben darle alguna indicación de si usted está posiblemente en el espectro. Estos incluyen el cociente de espectro de autismo y el cuestionario de Rdos aspie. También puede leer blogs escritos por personas diagnosticadas con autismo. Puede encontrar reconocimiento allí.

Algunas personas están bastante satisfechas de seguir autodiagnosticadas (algo que, debe tener en cuenta, viene con el riesgo de que usted esté equivocado) o autistas sospechosos. Si desea una explicación más definida de sus desafíos y diferencias, si considera que necesita acceder a los servicios disponibles, o si necesita acomodaciones en el trabajo, sin embargo, es posible que desee realizar una evaluación formal.

Simplemente puede acercarse a su médico de cabecera para poner en marcha el proceso, aunque querrá saber que algunos profesionales de la salud, incluidos los psicólogos, tienen ideas anticuadas sobre el espectro del autismo, y especialmente sobre los signos de Asperger en adultos, que han aprendido para adaptarse en el camino. Cualquier evaluación formal debe ser realizada por alguien que esté profundamente familiarizado con los adultos en el espectro. Dependiendo de dónde viva y qué tipo de seguro tenga, esto puede estar cubierto por su seguro o puede tener que pagarlo de su bolsillo. El costo de una evaluación es una de las razones por las cuales muchas personas no tienen más remedio que permanecer sin diagnosticar.

Independientemente de si termina con un diagnóstico o no, darse cuenta de que es más probable que esté en el espectro del autismo puede ayudarlo de varias maneras. Además de tener finalmente una explicación de las muchas formas en que eres diferente, podrás conectarte con otras personas autistas en línea y fuera de línea y aprender de los mecanismos de adaptación que las personas con autismo han desarrollado.